【小眼球症】を抱えているスタッフには、他にも傷病があることを前提で職場の配慮が必要!?

職場では一つの障害を抱えているスタッフへの配慮でも対応が難しい場合もあるでしょう。ところが、一つだけでなく、複数の障害を同一人物が抱えていることは実際にある話です。

一つと例として、「小眼球症」についてご紹介したいと思います。

「小眼球症」とは

1. 概要

先天的に眼球全体が小さい状態で、角膜、水晶体、網膜硝子体などの発生異常に伴って眼球の発達が障害されて起こるものが多い。臨床 的無眼球、極小眼球という重度のものから軽度の小眼球まで、さまざまな程度がある。小眼球の大きさの定義として、我が国では、正常の眼球容積の2/3以 下、すなわち眼軸長が年齢の正常の約0.87以下とする馬嶋の基準が用いられることが多い。しかし原因や病態に基づく診断基準は未確立である。

2. 疫学

約12,000人

3. 原因の解明

一部で原因遺伝子が発見されているものもあるが(PAX6, RX, SOX2, EYA1など初期発生に関与する転写因子遺伝子)、多くは原因が明らかにされていない。子宮内感染、薬物、アルコールなど初期発生における環境因子が原因 となることもある。発症機序として初期眼球・眼杯形成障害、前眼部間葉細胞の発生異常、水晶体発生異常、硝子体形成異常、胎生裂閉鎖不全などが挙げられる が十分に解明されておらず、効果的な治療法は確立していない。

4. 主な症状

小児期より生涯にわたり重篤な視力障害をきたす。

5. 主な合併症

角膜、水晶体、網膜硝子体、視神経に至るまで多種多様な先天眼異常を合併し、その程度もさまざまである。染色体異常、全身疾患の合 併も高頻度である。また小児期から成人期にいたるまで強度屈折異常、白内障、緑内障、網膜剥離などの眼合併症を高頻度に生じる。無眼球・極小眼球では眼 窩・顔面骨の発育不全をきたす。

6. 主な治療法

強度屈折異常に対し矯正眼鏡等の常用による弱視治療を行う。白内障、緑内障などを伴う小眼球に対しては、早期に診断して手術と適切 な術後管理、訓練を行い残存視力の向上を図る。しかし治療法がなく視力がほとんど得られない例では、乳幼児期からロービジョンケアが必要である。また重症 例では義眼による整容治療を要する。残存視力の保持のためには生涯にわたる合併症の管理が必要である。

引用元:難病情報センター 小眼球(症)(平成21年度)

 

配慮が必要な症状など

視力の低下によるロービジョンケアが必要な障害であることはもちろんですが、小眼球症の方の中には精神的な発達のハンディキャップをお持ちの方も含まれます。

一般的な視力低下に対するロービジョンケアを施すだけではなく、業務の指示をわかりやすく端的に、明確な表現で伝える工夫などが求められることもあります。
なるべく比喩表現を用いない方法や、オブラートに包むような指示の仕方を避けることも合理的配慮のひとつといえるでしょう。

同じく、呼吸器や心臓といった部分にハンディキャップをお持ちの方もいます。
その場合、業務内容によっては疲れやすかったり、呼吸が難しくなることも想定できます。
個人の症状をしっかりとヒアリングした上で、適切な業務配置を考える必要があるでしょう。

視力障害というハンディキャップとともに、その方が他のハンディキャップもお持ちの可能性もあり得ることも予め想定して現状を把握する必要があるでしょう。

症状は個人によって大きく異なりますし、それと同時にその方に対する仕事のフォローの仕方についても大きく異なる可能性もありますので、協力し合う精神が大切だと思います。

仕事をする上で本人が気を付けておくこと

パソコンを業務で使用する際には、ご自身の症状をしっかりと伝えた上でパソコンの設定をカスタマイズしましょう。
カーソルの色を変えたり、大きさを変える設定などのほか、音声読み上げ機能を用いることも可能です。
ご自身での設定が難しい場合には、システム担当者などに協力してもらって、設定の保存なども含めてフォローをお願いしましょう。
また、この病気をお持ちの方は白内障、緑内障、網膜剥離といった、眼のほかの病気が出やすい傾向にあります。
目の見え方が変わってきたり、ものがブレて見える、目が痛い、などの症状が新しく出た際にはすぐ上司に伝えるようにしましょう。

合併症を早期発見するためにも、医師にはしっかりと症状を伝えて、定期的な検査を行うことを心がけてください。

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