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「網膜色素変性症」は、当センターでもよくご相談される病気の一つです。

「網膜色素変性症」は、どのような病気であり、従業員に「網膜色素変性症」の人がいる場合、どのような配慮が考えられるのかを考えていきたいと思います。どうぞ最後までお付き合い頂けたらと思います。

「網膜色素変性症」とは

概要

網膜色素変性症とは、網膜の光を感じる細胞に異常が生じる病気です。眼球に入った光は、角膜、水晶体、硝子体を通って網膜に到達します。網膜に到達した光は、網膜の細胞によって電気信号に変換され、視神経を通して脳へと情報伝逹されます。

網膜の細胞にはさまざまなものがありますが、特に重要なものが視細胞や網膜色素上皮細胞などです。これらの細胞は光刺激を電気信号に変換する際に重要な役割を果たしており、正しくものを見るためには必要不可欠です。網膜色素変性症は、これらの細胞に異常が生じることで発症すると考えられています。

また、網膜色素変性症は厚生労働省の難病指定を受けている病気のひとつです。日本国内における発症頻度は4,000〜8,000人に1人程度と報告されています。

原因

網膜色素変性症の約半数は遺伝子異常によるものと考えられています 。これまでに判明している原因遺伝子としては、EYSという遺伝子の異常を代表として、杆体cGMP-フォスフォジエステラーゼαおよびβサブユニット、杆体サイクリックヌクレオチド感受性陽イオンチャンネル、網膜グアニルシクラーゼ、RPE65、細胞性レチニルアルデヒド結合蛋白質、アレスチン、アッシャリン（USH2）などさまざまです。そのほか、家族歴がなく突然発症する方もいます。

症状

網膜色素変性の初期症状は夜盲や羞明（しゅうめい：光がまぶしく感じること）、視野狭窄などです。なかでも、夜盲が初発症状であることが多いといわれています。夜盲とは、映画館のような暗いところで見えづらい状態で、鳥目ともよばれます。

その後、病状が進行すると視力低下や色覚異常が生じます。そして最終的には失明することもあります。網膜色素変性症の進行度には個人差があります。また、網膜色素変性の患者さんは白内障や緑内障を合併しやすいことが知られています。しかし、なぜこうした眼科系疾患の合併症が多いのか、詳しいことはよくわかっていません。

引用元：medicalnote 網膜色素変性症

配慮が必要な症状など

（１）「網膜色素変性症」の症状としては、「視野が狭くなる（視野狭窄）」と、「暗い中での視力低下（夜盲）」が特に注意すべき症状となります。

視野が狭まることで、業務によっては安全確認が難しい場面もあります。
特に機械作業では他者の操作する状況などを視覚によって捉えることが難しく、一般的な目視による安全確認が困難な状況があることを理解しておきましょう。

オフィスの遮光カーテンによる部屋の明るさ調整でも、障害をお持ちの方によっては業務に支障を来すほどの視力低下が起こる場合もあります。

（２）廊下や階段など、光で多く照らす必要があまりないとされる場所では特に注意が必要です。
階段を照らす天井照明の明るさでは十分な視力を確保できずに、転倒したり、つまずいてしまう可能性があります。
職場の安全配慮義務ともなりますので、事故を防ぐためにも、通路には邪魔な荷物を置かないなどのルール決めが重要となってきます。

（３）「網膜色素変性症」は、進行していく病気ですが、一般的にその進行速度は緩やかで、数年から数十年を掛けて進行していくとされます。薬などの治療で進行速度を遅らせるとはいっても、徐々に体の機能が損なわれていく不安や恐怖心があります。

以前はできていた作業や、確認できていたことができなくなるケースに出会うことがあるかもしれません。
会社としては障害をお持ちの方の、そうした精神的な不安をしっかりとフォローすることが重要だといえるでしょう。

職場の労働環境や光量の問題なども含めて、産業医とともにしっかりと心身ともに万全のフォローをすることは、これからの社会にとって必要だと思います。

仕事をする上で本人が気を付けておくこと

（１）症状の度合いによっても、どの程度の範囲まで会社や同僚に伝えておくかは異なるかと思います。

職場での光量調整に関しては、ご自身がどの程度の明るさが必要であるかを伝える必要があります。
たとえば同じ光量であっても、窓際なのか中央なのかによって見え方に差が出る方もいます。

季節によっては終業時間には日暮れを迎えて、帰宅時に安全を確保できない症状をお持ちの方もおられます。
その場合には、季節に応じて就業時間を調整してもらったり、フレックス制度や時短勤務などで対応するケースもあります。

また機械を用いる業務で特に注意しなくてはならないことが、雨天時や夕暮れどきの光量です。
天候によって視力の低下を伴う職場環境の場合には、個人用に照明を用意してもらうことも考えましょう。

場合によっては安全確保のために残業を考慮してもらったり、天候によって柔軟に業務を変更してもらう方もいます。

（２）「視野の狭窄」に関しては、突然肩を叩かれるような仕草や、同僚が突如現れて驚いてしまうことがあるかもしれません。
同僚からの呼びかけは遠方からの、あらかじめの声かけを周知して対応することも考えられます。

障害をお持ちの方にとって大きなストレスの要因ともなる可能性がありますので、どのような行動がストレスに繋がるかを伝えておきましょう。

同僚や上司の協力のもとストレスをなるべく避ける職場配慮は、多くの方にとって良い職場環境へと繋がります。

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